Alimentação saudável para pessoas com nanismo se transforma em e-book gratuito
Utilizado como regra para medir a relação peso X altura, o Índice de Massa Corpórea (IMC) não é adequado para pessoas com nanismo. O grupo, que possui pouca literatura à disposição, enfrenta, desde a infância, dificuldades em entender como ter uma alimentação saudável que auxilie no controle de peso, previna doenças crônicas e melhore a […]
Tem nanismo e mais de 18 anos? Saiba como se vacinar contra a Covid-19
O Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação Contra a Covid-19 do Ministério da Saúde (MS) prevê a vacinação de pessoas com deficiências que estejam, ou não, cadastrados no Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para quem tem nanismo, segundo o Ministério, é preciso apresentação de qualquer documento comprobatório, seja laudo médico, cartões de gratuidade no transporte público […]
Câmara dos Deputados muda regra para compra de carro PcD aumentando valor do veículo para até R$ 140 mil
A Câmara dos deputados aprovou, no último dia 2 de junho, a Medida Provisória 1034/21, que limita o valor dos veículos comprados com desconto por pessoas com deficiência. Assinada pelo presidente Jair Bolsonaro (sem partido) no dia 1º de março, a MP previa que nem todos os veículos poderiam ser adquiridos com isenção do Imposto […]
“Como eu ia dar conta de duas crianças especiais?”, diz mãe de meninas com paralisia e acondroplasia
Suzana Pereira, de 36 anos, já tinha um filho de 9 anos quando engravidou pela segunda vez. Alanis Bauer, hoje com 10 anos de idade, teve paralisia cerebral devido a um erro médico após pré-eclâmpsia e falta de oxigênio no cérebro. Depois de 9 anos, a terceira gravidez veio com o objetivo de trazer uma […]
Psicóloga oferece atendimento on-line com preço social para membros do Somos Todos Gigantes
A psicóloga Jaqueline Itacaramby, que também é mãe da gigante Valentina, de 7 anos, diagnosticada com nanismo, está oferecendo atendimento on-line a preço social. O serviço é válido para adultos com nanismo ou pais de crianças com nanismo e a renda arrecadada com estes atendimentos será revertida ao Instituto Nacional de Nanismo (INN). “É muito […]
Com nanismo e mãe de gêmeos, bancária e influencer compartilha experiências pelo Instagram
Aos 34 anos, Laila Castro, bancária e estudante do 4º ano da faculdade de direito, também é a mãe dos gêmeos Mell e Gael. Uma gestação gemelar surpresa, que pulou gerações na família, transformou a rotina do casal e hoje é compartilhada por meio do perfil @lailaeosgemeos no Instagram, que já ultrapassa 11 mil seguidores. […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo é submetido para aprovação da Anvisa
A farmacêutica BioMarin submeteu o processo de registro de seu novo medicamento para tratamento de nanismo (acondroplasia) para a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última semana. Agora, o medicamento pode ser o primeiro no país a tratar este tipo de nanismo, que é considerado o mais comum. O Vosoritide estimula o […]
“Questionei o próprio Deus e o ouvi: não te dei uma escolha, te dei uma benção”, conta Juliana Yamin
Depois de um aborto espontâneo e uma gravidez tubária, Juliana Yamin pensou seriamente em desistir da maternidade. O medo e a insegurança pareciam sinais de que este não era um papel para ela. Mas o desejo permaneceu no coração e logo veio a gestação do Gabriel. Na 32ª semana, entretanto, um diagnóstico aterrorizante que logo […]
Displasia de Kniest e a Espondiloepifisária Congênita podem causar descolamento de retina
O descolamento de retina em crianças não é algo comum, mas acontece e pode corresponder até a 13% dos casos. Caso aconteça, entretanto, a cirurgia é a única opção de tratamento e , infelizmente, nem todos os casos são operáveis. Apesar de serem raros, podem ocorrer com mais frequência em crianças com dois tipos de […]
Espondiloepifisária congênita: 1 caso a cada 100 mil nascimentos
Com uma estimativa de um caso a cada 100 mil nascimentos, a displasia espondiloepifisária congênita é um tipo de nanismo caracterizado por troncos curtos, epífises anormais e corpos vertebrais achatados. As características que se manifestam logo no nascimento evoluem com o tempo e podem incluir miopia e degeneração da retina. A altura dos adultos varia […]
“As pessoas me vêem como referência e inspiração. Isso é surreal”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin tem 14 anos. Ele nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Mas, com uma história nada comum, começou a ajudar a transformar o nanismo no país. Em 2015, quando ele ainda era criança, os pais Marlos Nogueira Juliana Yamin lançaram a hashtag #SomosTodosGigantes, que virou um movimento, depois um site especializado […]
Curva de crescimento da acondroplasia: meninas alcançam altura máxima antes de meninos
O pico de crescimento das meninas com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, acontece aos 11,1 anos de idade, enquanto o dos meninos só ocorre aos 13,75 anos. Apesar da diferença, eles acabam atingindo uma altura média adulta de 130,52 cm enquanto elas chegam a 119,2 cm. Os dados são resultado de um estudo […]
Unidos embora distantes: durante pandemia, Instituto de Nanismo promove encontros virtuais semanais
Ser uma ferramenta de suporte para pessoas e famílias com nanismo. Esse era o objetivo do Momento INN, realizado semanalmente pelo Instituto Nacional de Nanismo. O projeto, que começou em 2020 ganhou força e diminuiu a distância ao longo de um ano de pandemia. Toda semana, participantes de todo o país se unem para conversar, […]
Em gravidez gemelar, apenas um bebê com nanismo. Conheça a história do Lucas!
Lucas e Pedro, 8 anos de idade e uma vida dividida desde a barriga da mãe. Até os 18 meses, um desenvolvimento próximo: andar, sentar, falar, sustentação da cabeça. Mas foi a partir daí que Lucas começou a ter o ritmo de crescimento bem reduzido. Entre exames e várias hipóteses, finalmente o diagnóstico. O bebê […]
Gigantes ganham bonecas personalizadas
E foi no meio da pandemia que a enfermeira Bianca Prado, de 37 anos, decidiu criar uma boneca com as características da filha Luísa, que tem acondroplasia. A ideia era fazer algo diferente que também tivesse a marca do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e, um ano depois, o coração está transbordando com o resultado. […]
Goleiro do Campinense se ajoelha durante entrevista com repórter que tem nanismo e foto viraliza
Um bocado de empatia e uma foto que viralizou. Na última semana, o goleiro Coradin, do Campinense-PB, se ajoelhou durante uma entrevista com o repórter da Rede Primeiro Mundo Rogério Roque, que tem nanismo, e utiliza muletas para ajudar na locomoção. A cena ocorreu no final da partida entre Botafogo-PB e Campinense, pelo Campeonato Paraibano, […]
Pequena Lô é capa da Revista Quem
Com mais de 7,5 milhões de seguidores no TiTok e 3,5 milhões no Instagram, a @_pequenalo foi capa da Revista Quem deste mês. Na entrevista à revista, ela conta como chegou aos 100 milhões de visualizações no TikTok e como usou a pandemia do coronavírus para produzir seus vídeos de humor. Em um período difícil, […]
Medida provisória assinada por presidente Bolsonaro dificulta aquisição de veículo por PCD
No último dia 1º de março, o presidente Jair Bolsonaro assinou a Medida Provisória 1.034/2021 alterando as regras para aquisição de veículos por Pessoas com Deficiência (PCD). Pelo menos até o final de 2021, nem todos os veículos poderão ser adquiridos com isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), somente os que tiverem valor inferior […]
Nanismo na TV e a luta por reconhecimento que começa fora das telinhas
Protagonista, vilão, assistente de palco, humorista. O nanismo nas telinhas, no cinema e no teatro passa por grandes mudanças e a percepção de quem está do lado de dentro da TV ou nos palcos é a de que as transformações começam aqui de fora. É a quebra do preconceito que viabiliza papéis mais sofisticados e […]
No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]
