BioMarin lança campanha sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo
A BioMarin lançou uma campanha de conscientização da acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Intitulada ‘Minha história vai além’, a campanha também se transformou em um site www.minhahistoriavaialem.com.br e tem como objetivo mergulhar na história do tipo mais comum de nanismo que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todos os […]
INSS passa a pagar auxílio-inclusão para beneficiários do BPC que trabalharem com carteira assinada
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) divulgou as novas regras para pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS. Agora, quem tiver um emprego com carteira assinada terá direito a um novo auxílio de 50% do valor pago pelo BPC, que atualmente seria de R$ 550. O […]
Projeto que obriga concessionárias a adaptarem ônibus para pessoas com nanismo em Goiânia é aprovado na CCJ da Câmara Municipal
O projeto de lei que defende a obrigatoriedade de adaptação dos ônibus de transporte coletivo de Goiânia e Região Metropolitana para pessoas com nanismo foi aprovado na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Câmara Municipal de Goiânia na última semana. O PL, de autoria do vereador Lucas Kitão (PSL), segue agora para o […]
Instituto Nacional de Nanismo é convidado para visitar novas instalações adaptadas da sede do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO)
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin visitaram, nesta terça-feira (21), as novas instalações do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO). A visita técnica informal, que ocorreu no Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, foi proposta pela Comissão […]
Gabriel Yamin, porta-voz do Somos Todos Gigantes é homenageado na Câmara Municipal de Goiânia
No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado em 21 de setembro, o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, de 14 anos, foi homenageado na Câmara Municipal de Goiânia. O evento foi proposto pelo vereador Willian Veloso (PL) para homenagear personalidades que contribuem efetivamente com ações de inclusão social e acessibilidade […]
Estão abertas as inscrições presenciais para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Estão abertas as inscrições para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, que será realizado entre os dias 30 de outubro e 1º de novembro de 2021, em uma chácara próxima a Goiânia (em Bela Vista de Goiás). O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), disponibiliza apenas 150 vagas presenciais para adultos e […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo está sendo testado em crianças menores de 2 anos
Ainda não há cronograma ou estimativa de custo no Brasil para o vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. No último mês, o medicamento, da empresa BioMarin, foi aprovado de forma inédita pela Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). Ele estimula […]
Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras podem ter prioridade de matrículas em instituições públicas
Com informações da Agência Senado Crianças e adolescentes com doenças raras ou deficiência podem passar a ter prioridade na matrícula em creches, pré-escolas e em instituições de ensino fundamental ou médio, públicas ou subsidiadas pelo Estado. Esta é a ideia do Projeto de Lei (PL) 2.201/2021 da senadora Nilda Gondim (MDB-PB) que foi aprovado, por […]
Aos 5 anos, Mario Netto lança seu primeiro videoclipe!
Com participação de diversas crianças, o gigante Mario Netto, de 5 anos, lançou o seu primeiro videoclipe: “Vamos Brincar Todos Juntos”. O garoto que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, ficou conhecido durante a pandemia por meio de um vídeo cheio de amor cantando a música-tema do “Rei Leão” ao lado da mãe, […]
Pesquisa sobre nanismo e alimentação: clique aqui e participe!
Um estudo de âmbito nacional pretende entender as práticas alimentares de pessoas com nanismo no país a fim de aperfeiçoar o cuidado em nutrição e melhorar a qualidade de vida. O estudo é realizado pelo Departamento de Nutrição Social da Universidade Federal Fluminense em parceria com o Departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio […]
Nota de Repúdio: Pastor André Valadão
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vem a público repudiar a publicação do pastor André Valadão envolvendo pessoas com nanismo por meio de sua conta pessoal do Instagram na quinta-feira (12). O vídeo, já curtido por mais de 150 mil pessoas é, infelizmente, um tipo comum de bullying sofrido diariamente por adultos e crianças. O […]
“Não adianta os pais quererem o mais rápido possível. A criança tem que estar preparada para encarar o tratamento”, diz especialista em alongamento ósseo
Há 27 anos, o ortopedista e traumatologista Samuel Diniz trabalha com alongamento ósseo, não apenas em pessoas diagnosticadas com acondroplasia – o tipo mais comum de nanismo -, mas também com pacientes vítimas de traumas. Os questionamentos, principalmente das famílias com crianças que têm nanismo, são inúmeros e o principal envolve a melhor hora para […]
Adolescentes com nanismo entram em grupo prioritário de vacinação contra a Covid-19
Adolescentes com nanismo e outras comorbidades foram incluídos no Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação do Ministério da Saúde para imunização contra a Covid-19. A alteração na Lei 14.124 foi publicada no Diário Oficial da União da última sexta-feira (30) e agora, os adolescentes poderão ser imunizados logo após os adultos com 18 anos. Até […]
Alongamento ósseo: “O apoio dos pais é importante, mas a decisão precisa ser do paciente”, diz Gabriel Yamin
Com o primeiro medicamento ainda sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o alongamento ósseo é, atualmente, a única opção disponível para pessoas com nanismo. Os questionamentos são vários: financeiro, emocional, estético, correção de deformidades… Mas há uma certeza: a de que o apoio da família é essencial. Para falar sobre isso, convidamos […]
Elaboração de estatísticas sobre violência contra pessoas com deficiência pode se tornar obrigatória no país
Estatísticas sobre violência contra pessoas com deficiência podem se tornar obrigatórias no país. O projeto que determina ao Poder Público a elaboração foi aprovado na última semana pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados e agora segue para as comissões de Segurança Pública e Combate ao Crime Organizado; […]
Hakuna Matata: Mario Netto, TikTok e um vídeo viral que encantou corações
Mario Netto tem cinco anos, acondroplasia – o tipo mais comum de nanismo – e, assim como a maioria das crianças da sua idade, é apaixonado pelo TikTok. O menino, que ficou conhecido durante a pandemia por meio de um vídeo cheio de amor cantando a música-tema do “Rei Leão” ao lado da mãe, Vanny […]
Em Goiânia, vereador apresenta projeto de lei para tornar transporte coletivo mais acessível a pessoas com nanismo
Um projeto de lei apresentado na capital do Estado de Goiás pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo. Lucas Kitão (PSL) defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem os veículos com validadores e catracas de fácil acesso. O projeto foi apresentado na Câmara Municipal de Goiânia e […]
Menor casal do mundo recebe primeira dose de vacina contra Covid-19
Paulo Gabriel da Silva Barros e Katyucia Barros, conhecidos como o menor casal do mundo, se imunizaram contra a Covid-19, em Itapeva, São Paulo. O início da imunização, que ocorreu há 20 dias, foi compartilhado pelo Instagram dos influenciadores que acumula mais de 84,8 mil seguidores. O recado é simples: vacinem-se. Katyucia diz que ao […]
Após Senado derrubar limite, Câmara retorna teto de R$ 140 mil para isenção de IPI
A Câmara dos Deputados revisou, nesta quarta-feira (23) a Medida Provisória 1034/21 que altera as leis para aquisição de veículos para pessoas com deficiência no Brasil. A MP, aprovada pela Câmara no dia 2 de junho, passou pelo Senado Federal, onde foi alterada, mas as emendas foram rejeitadas pelos deputados. Agora, depois da revisão pela […]
