Historinhas da Veca: Davi e o Gigante!
Davi e o gigante que não era de nada! Veca Ned tem publicação nova no seu canal do YouTube e adivinhem só? Historinha para as crianças. Bíblica e, claro, de uma sensibilidade imensa. Ela, que se intitula atriz, palhaça, manequim e manicure, conta que a ideia partiu do encontro de 2020, que foi virtual. “Eu […]
Marca de Lingeries da Rihanna anuncia primeira modelo com nanismo
Tamera McLaughlin, de 23 anos, é a primeira modelo com nanismo a representar a Savage x Fenty, a marca de lingeries da cantora Rihanna. Por meio do perfil no Instagram, a influenciadora digital compartilhou algumas das fotos feitas para a nova campanha publicitária e também um Reels com os bastidores. Moradora de Washington, Tamera possui […]
Uso de andadores atrapalha desenvolvimento de bebês e aumenta riscos de traumatismo craniano
Proibido em países como o Canadá e não recomendado no Brasil e na Europa, o andador pode atrasar o desenvolvimento natural das crianças fazendo com que elas demorem ainda mais a andar e pulem etapas importantes como engatinhar. O produto, que é comercializado há décadas, aumenta o risco de traumatismo craniano e pode ser ainda […]
Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras
Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o […]
Estudante de Criciúma com Síndrome de Morquio vence concurso da Melissa e vai representar a marca
Estudante de psicologia, apaixonada por melissas e agora digital influencer da marca por um mês. Camila Silva Rosalino, a @milarosalino, de 28 anos, é moradora de Criciúma, em Santa Catarina e tem um tipo mucopolissacaridose, o tipo IVa da Síndrome de Morquio. Na última semana, ela venceu um concurso da Melissa e, agora, a modelo […]
Livros sobre nanismo: uma lista pra salvar
Se tem uma coisa que a gente acredita é que a informação muda o mundo. É por meio do conhecimento e pela empatia que o preconceito vai perdendo espaço. Nessa postagem fizemos uma lista de livros que falam sobre nanismo e que podem ajudar não apenas quem passa por situações similares diariamente, mas um mundo […]
No Brasil, 12 aeroportos já possuem banheiros para pessoas com baixa estatura
Banheiros para pessoas com baixa estatura. Sim, você leu certo. É assim que 12 banheiros espalhados por aeroportos da Infraero no Brasil estão identificados. Além de poderem ser utilizados por crianças, servem para adolescentes e adultos com nanismo que necessitam de adaptações diferentes das que estão disponibilizadas em Banheiros para Pessoa com Necessidade de Assistência […]
Brasil ganha site sobre acondroplasia
Na tentativa de reunir todo o conhecimento médico existente sobre acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo, a BioMarin lançou na última semana um portal exclusivo para compartilhar informações sobre a condição. O objetivo principal, segundo a empresa farmacêutica multinacional, é auxiliar não apenas a comunidade, mas também médicos do país e a população de […]
Mulher de 28 anos pode ser primeira pessoa com nanismo a praticar CrossFit no Brasil
Aos 28 anos de idade, Vithória Papel pode ser a única brasileira com nanismo a praticar CrossFit no país. Há três anos ela decidiu conhecer um box e se apaixonou pelo treinamento. Sem nenhuma referência, a Vitthy, como é conhecida, simplesmente decidiu tentar, rompeu as barreiras e foi. A prática virou paixão da mulher de […]
Jornalista com acondroplasia lança livro sobre nanismo e fala sobre acessibilidade, preconceito e inclusão
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no Brasil. A jornalista gaúcha lançou em dezembro passado o livro ‘E fomos ser gauche na vida’, que teve a primeira edição praticamente esgotada em menos de 30 dias. O livro […]
Compra de veículo para PcD: quem tem direito e qual a documentação exigida?
Considerando o melhor cenário possível hoje no país, é possível comprar um veículo isento de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e Imposto sobre Operações Financeiras (IOF) em caso de financiamento bancário. Além disso, cada Estado pode isentar ainda Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS) e Imposto sobre Veículos Automotores (IPVA). E […]
Moda inclusiva: a dificuldade de um guarda-roupa para quem tem nanismo
Logo nos primeiros meses, a golinha da blusa ou do body não passa pela cabeça. Para os meninos, as bermudas se ajustam na cintura, mas ficam compridas demais. Para as meninas, as roupinhas de tecido são um desafio e vão sendo deixadas de lado. A idade das roupas não acompanha a idade das crianças e […]
“Médico me disse que era como um anão de circo”, conta mãe sobre diagnóstico
Há 11 anos a fonoaudióloga Flávia Vieira foi mãe pela segunda vez. Logo depois do parto da menina Isabela, ela percebeu que a filha tinha as pernas mais curtas e, ao comentar com a mãe e com a pediatra que acompanhou o nascimento, recebeu como sugestão a avaliação de um ortopedista. O médico tirou a […]
O diagnóstico: medo do desconhecido e necessidade de acolhimento
Uma alteração na ultrassonografia, a ausência de um diagnóstico correto, o preconceito, o medo e um misto de sentimentos que precisam ser acolhidos. Aqui no site diversas famílias buscam informações sobre os primeiros passos e, na tentativa de compartilhar dúvidas e angústias, unem força para caminhar juntos. Para começar 2021 reunimos algumas mães para falar […]
O caso da menina Luiza e a luta diária pelo fim do preconceito
Um vídeo no Natal divulgado no aplicativo TikTok gerou comoção e repercussão nacional nesta semana. Em pauta, infelizmente, o preconceito contra uma menina de apenas 8 anos, que possui nanismo diastrófico. Luiza Vitória Rocha postou um vídeo dançando na conta da mãe, a jornalista carioca Gisele Rocha, de 33 anos. A criança não imaginava a […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de evento com primeira-dama e de audiência com presidente Bolsonaro
Foi um dia histórico para o nanismo no Brasil. Famílias de 12 crianças – representando o Instituto Nacional de Nanismo (INN) – participaram, nesta quarta-feira (9) da 2ª edição do Natal Voluntário, realizado pelo Conselho Pátria Voluntária, que tem como presidente a primeira-dama do país, Michelle Bolsonaro. O encontro começou pela manhã e se prolongou […]
Governo Federal cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado […]
Vagas de emprego PCD – Universidade de Passo Fundo
CNPJ: 92.034.321/0001-25 Tema: COLEÇÃO DE LINGERIE PARA MULHERES COM ACONDROPLASIA Envolvidos: Nathália Charão e Lívia Menezes Finalidade: Trabalho final de Pós Graduação Email: charaonathalia@gmail.com Telefone: 55 55 991901804 Atividade: Questionário de Pesquisa Qualitativa Carga Horária: 60 horas Agenda: Maio à Junho Local: SANTA MARIA Cachê: 0 — Tipo de Contrato: Estudantil Previsão de Início: 10/05/2019 […]
Vagas de emprego PCD – Uniron
Nome: UNIRON CNPJ: 03.327.149/0001-78 Tema: CENTRO DE APOIO E TRATAMENTO À CRIANÇA ESPECIALIZADO EM PSICOMOTRICIDADE E NEUROLOGIA NO MUNICÍPIO DE PORTO VELHO Envolvidos: Carine Moraes Costa Finalidade: Construção de dados de pesquisa do tcc Email: carine.m.costa9@gmail.com Telefone: 69992576894 Atividade: Disciplina de TCC Carga Horária: 60 HORAS Agenda: Nenhuma Local: Porto Velho Cachê: Nenhum — Tipo […]
Vagas de emprego PCD – Banco Bradesco
CNPJ: 60746948000112 Tema: AUTOATENDIMENTO PARA PESSOAS COM NANISMO Envolvidos: Raphael Motta Finalidade: Ouvir das pessoas com nanismo (familiares, amigos e etc) quais e como são as dificuldades no uso de caixas eletrônicos (ATMs). Existem soluções que poderiam ajudar como escadas retráteis e etc. Importante além de ouvir esses pontos, é saber de fato se existe […]
